Aktuality
Aktuality
Norské fondy
Program Zdraví
Fondy EHP 2014-2021
Novinky a aktuality z projektu
Připravili jsme přehlednou brožuru o vzácných genetických onemocněnních v romské populaci, jejich diagnostice a léčbě, ke stažení ZDE
Dne 16. dubna 2024 v pražském Kaiserštejnském paláci proběhla závěrečná konference projektu „Zvýšení dostupnosti cílené prevence a včasné diagnostiky specifických přenosných a nepřenosných onemocnění ve vybraných sociálně vyloučených lokalitách s romskými komunitami“. Výstupem projektu je mimo jiné publikace určená praktickým lékařům. Stručný sestřih informací o genetických vadách a o jejich managementu naleznete v tomto krátkém kongresovém videozpravodajství.
Praha 16. 4. 2024
Dne 16. dubna 2024 proběhla závěrečná konference projektu financovaného z finančního mechanismu EHP a Norsko s názvem „Zvýšení dostupnosti cílené prevence a včasné diagnostiky specifických přenosných a nepřenosných onemocnění ve vybraných sociálně vyloučených lokalitách s romskými komunitami“, reg.č. ZD-ZDOVA2-001. Závěrečná konference se konala v prostorech Kaiserštejnského paláce.
Na této konferenci byla odborná veřejnost z řad praktických lékařů a dalších zdravotnických pracovníků informována o cílech, aktivitách projektu a jejich naplnění.
V rámci projektu tohoto projektu, který je zaměřen na zvýšení povědomí o specifických genetických onemocněních vyskytujících se v romské populaci, proto vyšla publikace s názvem
Vzácná genetická onemocnění v romské populaci: jejich diagnostika a léčba.
„Zvýšení dostupnosti cílené prevence a včasné diagnostiky specifických přenosných a nepřenosných
onemocnění ve vybraných sociálně vyloučených lokalitách s romskými komunitami“
(Registrace účasti nejpozději do 5. 4. 2024)
Kdy: 16. dubna 2024; 12:30-17:00 hod
Kde: Kaiserštejnský palác, Malostranské nám. 23/37, Praha 1
Edukační materiály pro rodiče a širší veřejnost najdete v sekci VÝSTUPY/Laická veřejnost/ Edukační materiály. V nových materiálech najdete PEXESO s tipy pro zdraví, rizikovými situacemi a tipy pro prevenci, informace o rané péči a kontakty na odborníky, tipy pro bezpečný a zdravý pohyb na trampolíně, tipy pro bezpečné soužití dětí a psů a tipy pro správnou péči o zdravý chrup.
Zdravotnický kvíz pro střední zdravotnické školy a metodiku rané péče i s kontakty najdete v sekci VÝSTUPY/Odborná veřejnost / Další materiály.
U příležitosti Dne vzácných onemocnění mluvil prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol, ve Studiu 6 na České televizi o možnostech diagnostiky a léčby, například u cystické fibrózy. Zmínil se také o situaci ve vyloučených lokalitách. (51. min., 28. 2. 2023.)
Ačkoliv je rovný přístup ke zdravotní péči v Česku zajištěn platnou legislativou, v mnoha případech mu stojí v cestě bariéry, jako je nízká zdravotní gramotnost, ale také místní, geografická i finanční nedostupnost zdravotnických zařízení. Ne všichni mají životní podmínky stejné, a proto se Česko potýká s výraznými nerovnostmi v oblasti zdraví i zdravotnictví. Mezi nejzranitelnější skupiny patří lidé ze sociálně vyloučených lokalit, kterými jsou často Romové. Chybí však data, která by o problematice prozradila víc.
Více v článku zde v odkaze (Zdravotnický deník)
U příležitosti Dne vzácných onemocnění natočil prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol informační video specifikách vzácných onemocnění pro FN MOTOL.
“JSME V TOM SPOLEČNĚ” je sloganem letošního Dne vzácných onemocnění. Letos si tento den připomeneme opět 28. 2. a to ve více jak sto zemích světa. Náš cíl v České republice je, aby se každý vzácný pacient dostal ke správné diagnóze, péči a vhodné léčbě. Na této cestě pomáhají rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje. Zároveň věříme, že i my pacienti můžeme do tohoto vztahu přinést vlastní zkušenosti a podílet se tak na zlepšování kvality života nás vzácných pacientů. Jsme v tom společně.
Video najdete ZDE v odkaze
zdroj: ČAVO
Povědomí o vzácných onemocněních mezi praktickými lékaři roste. V klientele mají pacienta s některým ze vzácných onemocnění skoro tři čtvrtiny z nich. Vyplývá to z průzkumu agentury Ipsos provedeného pro společnost Takeda v ČR a Českou asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Jeho výsledky představila předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová v úterý na sympoziu, které Zdravotnický deník uspořádal u příležitosti mezinárodního dne vzácných onemocnění. Ten připadá na vzácný den 29. února, mimo přechodné roky si ho svět připomíná 28. února.
Více v článku zde v odkaze (Zdravotnický deník)
Prof. Milan Macek organizoval za Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění – Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK mezinárodní konferenci „Towards a new European policy framework: building a future for rare diseases“ v rámci Českého předsednictví v Radě Evropské Unie.
Výstupem této konference byla „Výzva k Akci“, kterou podpořilo 22/27 zemí Evropské unie zahrnující více než 82% populace Evropské unie.
Současně s mezinárodní konferencí „Towards a new European policy framework: building a future for rare diseases“ prof. Macek spoluorganizoval workshop v rámci Českého předsednictví v Radě Evropské Unie věnovaný rozvoji novorozeneckého screeningu „Early diagnosis of patients with rare disorders in the EU: crucial role of the newborn screening“, jakožto satelitní workshop oslav 200 let od narození G. J. Mendela v Brně.
Edukační letáky pro rodiče a širší veřejnost najdete v sekci VÝSTUPY/Letáky. Vytvořené letáky se týkají poruch sluchu, poruch autistického spektra, genetického onemocnění ledvin, dědičných kardiovaskulárních onemocnění a včasné diagnostiky vzácných onemocnění.
Celkem 14 videí zpracovaných odborníky pojednávajících o problematice onemocnění nejen romské komunity. Edukační videa pro rodiče a širší veřejnost najdete v sekci VÝSTUPY/Videa.
Spouštíme webové stránky projektu
Webové stránky určené pro projekt budeme průběžně aktualizovat.
Projekt:
Zvýšení dostupnosti cílené prevence a včasné diagnostiky specifických přenosných a nepřenosných onemocnění ve vybraných sociálně vyloučených lokalitách s romskými komunitami
Registr. číslo: ZD-ZDOVA2-001
Chceme pomoci
romské komunitě
a vyloučeným lokalitám
